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我们希望在世界血友病日将您统计进来!今年世界血友病日（4月17日）的主题关注于病人的确认与登记：算我一个。
人们常说人多力量大，这个道理对于出血性疾病团体无疑是正确的。作为一种罕见疾病的团体，为了让政府或其它人听到你们的声音，就需要有足够多人数支持你们，这样才能产生巨大的变化。
通过出血性疾病患者数的精确统计数字，可以确定有多少人受其影响，并有助于确保他们得到必要的治疗。拥有精确数字同样有助于向卫生部门证明你们的诉求，进而创造获取帮助的条件。
世界血友联盟（WFH）的愿景是“人人享有治疗”，就是要让所有出血性疾病患者都得到充分的照顾与治疗。实现这一愿景的基础就是要确认那些病人。近十年以来，世界血友联盟一直在收集来自世界各地国家级血友病组织的资料，以确定患出血性疾病的病人数量。通过我们最新的调查，在100个国家内新确认了205472名出血性疾病患者。
WFH将于4月17日推出新的出版物，以推广确认血友病人的工作。世界血友联盟（WFH）制作了一些材料，以帮助病人组织、血友病治疗中心和其它相关机构提高对进行统计的必要性的认识，帮助确认病人。这些材料包括用于扩展病人登记注册方面的海报、新闻稿、简要说明等，同时还有一些面向血友病、血管性血友病和其它罕见出血疾病患者的教育材料。
世界血友联盟于1989年开始设立世界血友病日。4月17日是世界血友联盟创始人弗兰克·施纳贝尔（Frank Schnabel）的生日，选中这一天作为血友病日是为了表达对他的敬意。
在这一天，世界各地的血友病组织与治疗中心会举办各种聚会、体育运动、展览及其它活动，以提高人们对各种影响血友病病人的问题的认识。
我们鼓励所有病人组织、治疗中心及企业伙伴在今年庆祝世界血友病日。
我们希望您加入进来!
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